Sergi Sempere Tudela, de 20 años, tiene síndrome de Ondine o Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC). El nombre de esta enfermedad proviene del mito europeo en el que la ninfa ‘Ondine’, quien maldijo a su amante infiel para que se olvidara de respirar y muriera si se quedaba dormido,

En otras palabras, esto significa que Sergi siempre tiene que estar conectado a un respirador. Al no poder respirar de manera autónoma podría sufrir un paro cardiorrespiratorio mientras duerme. Además, sufre otros problemas graves de salud, como diversas crisis epilépticas convulsivas, temblores y pérdidas de conciencia.

Sergi está matriculado en el colegio de Educación Especial Sanchis Banús de Ibi, pero en las últimas semanas sus alteraciones conductuales se han agudizado. El centro educativo no cuenta con los medios adecuados para atender sus nuevas necesidades. Desde entonces, el joven está en casa con sus padres, a quienes les resulta cada vez más complicado porque su agresividad está aumentando mucho por los efectos del síndrome. Se autolesiona continuamente y las personas que están a su alrededor también pueden recibir golpes o fuertes tirones de pelo.

En defnitiva, se trata de una persona que necesita ayuda constante durante todo el día. A lo ya descrito se une que no tiene control de esfínteres, solamente toma líquidos, no puede alimentarse de manera autónoma, pierde el equilibrio con facilidad y al no comunicarse, no puede expresar su malestar.

A causa de ello, tiempo después Sergi ingresó en el hospital Virgen de los Lirios de Alcoy con tratamiento psiquiátrico y medidas de contención. A los días le dieron el alta, y se encuentra en casa con sus padres, pero con mediación. Ésta funciona en algunos momentos, pero tampoco es la solución, ya que al tener complicaciones respiratorias, podría no despertar si ha consumido sedantes.

Sus progenitores, Beatriu y Sergio, pidieron el verano pasado que ingresaran a su hijo en un centro residencial. La solicitud era urgente, pero la Consellería no ha resuelto la petición ni tampoco ha ayudado en buscar materiales o recursos para que la familia pueda tener calidad de vida. De nuevo piden ayuda para obtener una plaza en un centro adaptado a las características del joven. La madre  lamenta que “si seguimos en casa en estas condiciones, no solo peligra nuestra estabilidad emocional, sino que también está en riesgo la vida de nuestro hijo”.

Hay un total de 40 casos similares al de Sergo en España. Es una enfermedad catalogada como rara. No hay centros de referencia. Las familias no tienen condiciones dignas. Se aplican muchos medicamentos, pero pocas terapias y menos investigación.

No se trata únicamente de la lucha de Sergi, se trata de la lucha para que la enfermedad no caiga en el olvido. Se trata de una enfermedad que existe y que muchas familias en España padecen.